La FEEMH y la ESPKU organizan en, los próximos días 27, 28, 29 y 30 de octubre en Sevilla la XXXVI Conferencia Europea de PKU. La conferencia tendrá lugar en el Hotel Silken Al-Andalus y acogerá a más de 200 familias de todos los rincones de Europa, así como los principales especialistas sobre la fenilcetonuria
La fenilcetonuria o PKU por sus siglas en inglés, fue la primera enfermedad metabólica que se descubrió y para la que se pudo encontrar un tratamiento efectivo. Desde su descubrimiento e identificaicón a principios de siglo pasado, la comunidad científica, así como afectados, familias, gobiernos e industria farmacéutica han trabajado de forma conjunta, para mejorar la calidad de vida de los afectados. Lo que era una enfermedad que provocaba graves secuelas y discapcidades se ha convertido, en aquellos páises donde existen tratamientos efectivos, en una dolencia que permite llevar una vida plena y completamente integrada.
Por desgracia, esto no es así en todos los países de Europa o del Mundo. En algunos países del este de Europa, así como de Hispanoamérica, no existen programas de detección precoz, o si existen, no hay tratamientos efectivos. Estos tratamientos consisten en dietas restrictivas bajas en proteínas y complementos dietoterápicos, que son costosos y que no siempre están cubiernos por los sistemas nacionales de salud.
En España, la fenilcetonuria comenzó a cribarse en el año 1.968 gracias al impulso de Don Federico Mayor Zaragoza, y la Dra. Magdalena Ugarte, en la Universidad de Granada. A partir de entonces, el programa de cribado y detección precoz se sue ampliando a otras regiones de España, así como mejorando los tratamientos y terapias para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Sin embargo, todavía son muchos los retos que afronta la comunidad de fenilcetonúricos en España, Europa y en el resto del Mundo. El acceso a alimentos bajos en proteínas a precios razonables, a nuevos tratamientos o fármacos, o la simple detección de la enfermedad, son retos aun por lograr en muchos casos. Por otro lado, la cruel guerra en Ucrania ha puesto de manifiesto la complejidad de llevar el tratamiento de este tipo de enfermedades. Las cadenas logísticas de alimentos bajos en proteínas, y sus fórmulas dietoterápicas se han visto afectadas por esta grave situación.
Por este motivo, la ESPKU, European Society for PKU y la FEEMH, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias organizarán, los próximos días 27, 28, 29 y 30 de octubre en Sevilla, la XXXVI Conferencia Europea de PKU que reunirá a más de 50 profesionales, más de 200 familias y numerosas empresas farmacéuticas para abordar los retos presentes y futuros de esta patología. Toda la información sobre la conferencia se puede encontrar en la web de la ESPKU.
Fuente Comunicae
