Las enfermedades lisosomales o de depósito lisosomal se encuadran dentro de las llamadas enfermedades raras o poco comunes, caracterizadas por la deficiencia de enzimas en las células, lo que provoca alteraciones orgánicas, físicas y funcionales. En los últimos años, gracias a los avances médicos y farmacéuticos, el pronóstico de salud de las personas con enfermedad lisosomal ha mejorado sustancialmente, incrementándose su calidad y esperanza de vida
La Fundación Adecco y la Asociación MPS Lisosomales han unido su compromiso, conocimientos y recursos en torno a una misión: la inclusión social y laboral de las personas con enfermedades lisosomales, un reto que hasta el momento no se había abordado. Para ello, ambas entidades han formalizado una colaboración pionera que han rubricado Francisco Javier Pérez, en calidad de director regional de la Fundación Adecco en Cataluña y Jordi Cruz Villalba, director de la Asociación MPS Lisosomales.
Las enfermedades lisosomales o de depósito lisosomal se encuadran dentro de las llamadas enfermedades raras o poco comunes, caracterizadas por la deficiencia de enzimas en las células, lo que provoca alteraciones orgánicas, físicas y funcionales. Dada su baja prevalencia, se trata de patologías que carecen del conocimiento y la formación adecuadas para abordar su diagnóstico y evaluación; no obstante, los últimos años han sido testigo de importantes avances médicos y farmacéuticos que han mejorado sustancialmente el pronóstico de salud de los pacientes, incrementándose su calidad y esperanza de vida.
“Estos avances en el plano de la salud han de ir acompañados de un progreso paralelo en el ámbito social y laboral. Las personas con enfermedades lisosomales deben tener posibilidades de desarrollo y crecimiento profesional a través del empleo, siendo este el principal vehículo de autonomía, autoestima e inclusión en nuestra sociedad. Por ello, trabajaremos de forma estrecha y coordinada para dotar a los beneficiarios de las competencias necesarias para integrarse el mercado laboral”- destaca Francisco Javier Pérez, director regional de la Fundación Adecco.
Por su parte, Jordi Cruz Villalba, director de ASOCIACIÓN MPS LISOSOMALES ha declarado que: “Este acuerdo pone de manifiesto la necesidad de unir esfuerzos para la puesta en marcha de programas que faciliten el acceso al mercado laboral y a su vez la posibilidad de dar un impulso a los jóvenes con enfermedades Lisosomales en que hasta ahora nunca había habido un paso en este sentido».
Itinerarios de inclusión individualizados
Gracias a esta alianza, se llevarán a cabo acciones que mejoren las competencias y la empleabilidad de las personas con enfermedades lisosomales, permitiéndoles acceder al mercado laboral de forma sostenible en el tiempo. Se trabajará de forma individualizada con cada persona, atendiendo a su formación, motivaciones, experiencia e intereses, para trazar un itinerario laboral adecuado a sus necesidades y expectativas.
Además, para incentivar el acercamiento de los beneficiarios con el mundo de la empresa, se facilitará su participación en actividades de voluntariado corporativo que permitirán a las personas con enfermedad lisosomal convivir con profesionales de diferentes sectores y compartir con ellos experiencias que mejoren sus habilidades de comunicación y conocimiento del ámbito empresarial.
Al mismo tiempo, los voluntarios de las empresas tendrán la oportunidad de acercarse a la realidad de las personas con enfermedad lisosomal, empatizar con ellas y generar vínculos personales que cristalicen en una mayor cooperación a nivel profesional.
Sobre Asociación MPS Lisosomales
La Asociación MPS es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública que trabaja día a día para apoyar a las personas afectadas por Enfermedad Lisosomal y sus familias, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.
La entidad nace en 2003 como Associación Sanfilippo España. El Síndrome de Sanfilippo es la Mucopolisacaridosis tipo III. En 2005 se crea la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados MPS España para incorporar a la asociación todas las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados. En 2016 MPS España crece para apoyar todas las demás enfermedades de depósito lisosomal dentro de las cuales y como grupo más importante están las Mucopolisacidosis (MPS), Enfermedad De Fabry y Enfermedad de Gaucher
La asociación trabaja en aspectos como:
• Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para las Enfermedades Lisosomales.
• Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
• Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y eventos públicos.
• Ofrecer las ayudas necesarias para la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias y su integración social
• Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y sus familias.
• Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.
La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.
Sobre Fundación Adecco
Constituida en julio de 1999, la Fundación Adecco es fruto de la Responsabilidad Social Corporativa que asume el Grupo Adecco como líder mundial en la gestión de los Recursos humanos. Su principal objetivo es la inserción en el mercado laboral de aquellas personas que, por sus características personales, encuentran más dificultades a la hora de encontrar un puesto de trabajo.
Personas con discapacidad, mayores de 45 años parados de larga duración, mujeres con responsabilidades familiares no compartidas o víctimas de violencia de género y otros grupos en riesgo de exclusión social.
Fuente Comunicae
