Cada año, en España, se producen 25.000 nuevos casos de afasia. Sus causas son variadas: ictus, traumatismos craneoencefálicos, tumores cerebrales, incluso los casos más graves de Covid 19. Pero la enfermedad es una y, aunque en diferentes grados, se reduce a un trastorno del lenguaje caracterizado por la incapacidad o la dificultad de comunicarse mediante el habla, la escritura o la mímica.
Ayudar a derribar las barreras a las que se enfrentan los pacientes con afasia es más necesario que nunca. Por eso, desde el área de Innovación de Kairós DS se ha diseñado, desarrollado y creado una aplicación bajo el nombre de VerbalizApp.
VerbalizApp es una herramienta tecnológica, diseñada para dispositivos móviles, que facilita la comunicación y fomenta la recuperación de los pacientes con alteraciones del lenguaje desde la fase aguda del ictus. El uso de inteligencia artificial y machine learning permite ayudar a la recuperación de las habilidades de comunicación de estos pacientes.
«No dejamos de escuchar que la tecnología cambia el mundo”, afirma el equipo de Kairós DS, “y es que es en proyectos como este en los que de verdad podemos cambiar las cosas, ayudando a personas reales y a sus familias”. A los miembros del equipo de Kairós DS, colaborar en este proyecto, devolviendo la voz a los pacientes con afasia, les ha ayudado a sentirse particularmente útiles. “Se trata de un ejemplo claro de que la tecnología puede mejorar lo que realmente importa”, mantienen.
Por parte de Kairós DS, el proyecto no habría sido posible sin la ayuda de: Aida Valiño, Responsable de diseño de UX/ UI, David Garcia Folguera Technical Lead, Xiaoyang Peng, Desarrollador Mobile, Francisco Javier López Herrera, Desarrollador Back, Alejandro Bayón, Desarrollador Front y David Zambrano, Agile Specialist.
Tampoco sin la colaboración del Dr. Gerardo Ruiz Ares, neurólogo en la unidad de Ictus del Hospital La Paz e investigador principal del proyecto, y la Dra. Marta Martín Alonso, logopeda, durante doce años, en el servicio de Rehabilitación del Hospital de La Paz. Estos dos especialistas han estado presentes en las partes más profundas de esta iniciativa, ya que, en su día a día, atienden a personas con afasia.
El nacimiento de VerbalizApp
“El contacto surge a través de Kairós DS, que es quien habla con el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario la Paz (IdiPAZ), y son ellos quienes proponen nuestro proyecto a Kairós DS. Nosotros nos encontrábamos ante una necesidad angustiosa de encontrar a alguien que pudiera llevar adelante el proyecto que teníamos en mente y, para nosotros, fue genial que nos ofrecieran a Kairós DS. Aunque en un inicio no cumpliera con el perfil que buscábamos por la dedicación de Kairós DS, hicieron un gran esfuerzo para adaptarse a lo que nosotros pretendíamos y, a día de hoy, estamos súper contentos”, explica el Dr. Gerardo Ruiz.
Además, el Dr. Ruiz detalla de qué manera se dieron los primeros pasos para poder sacar adelante el proyecto con la ayuda de Kairós DS. “Desde que surgió la idea, para que saliera adelante, hemos tenido que hablar con las personas que trabajan con nosotros. Los primeros, mis jefes, quienes valoraron su originalidad y, luego, el foniatra, quien nos puso todas las facilidades e incorporó a Marta Martín, logopeda del servicio de rehabilitación”, explica el doctor. Fue, en este momento, cuando el proyecto empezó a rodar.
El especialista también recurrió a la oficina de innovación del Hospital, un gran pilar en el que se han apoyado. “Nos pusimos a desarrollar la idea y a buscar a alguien que pudiera sacarla adelante”, cuenta el investigador principal del proyecto. Y aquí es donde entra Kairós DS. En palabras del Dr. Ruiz, “con ellos hemos obtenido un salto cualitativo y, por eso, siempre insistimos en lo contentos que estamos con los resultados.”
El equipo de Kairós DS también está contento con los resultados y mantiene que “el trabajo con los profesionales de la salud fue impecable desde el principio”. Kairós DS contaba con un equipo experto en diseño y ownership de producto y desarrollo de software, pero no estaba familiarizado con la afasia de manera directa. “El acompañamiento por parte de IDIPAZ nos ayudó a entender mejor a los pacientes y a sus familiares, y a comprender qué se esperaba de la aplicación», explica el equipo.
Así fue como nació VerbalizApp. Un proceso largo, repleto de extensas conversaciones entre ambos equipos. Pero, después de muchos esfuerzos por ambas partes, se ha conseguido materializar lo que será una gran herramienta para derribar las barreras de comunicación de los pacientes con afasia.
La colaboración con los especialistas del Hospital La Paz
“Mi intervención se da en dos situaciones diferentes”, explica la Dra. Marta Martín, logopeda del Hospital y pieza clave en el proyecto, “en primer lugar, cuando un paciente se encuentra ingresado en el hospital y, en segundo lugar, cuando el paciente se desplaza al hospital de forma ambulante”. Su participación comienza una vez el neurólogo realiza una interconsulta al médico rehabilitador, ya que es este quien valora al paciente y lo deriva a logopedia.
Por su parte, el Dr. Gerardo Ruiz ha sido el investigador principal del proyecto. “Sin embargo, es un proyecto multidisciplinar que engloba a diferentes especialidades. Participamos: neurólogos, rehabilitadores, foniatras y logopedas”, explica el doctor.
“Se han sorprendido de que existiera esta herramienta”
Esta ha sido la reacción de los pacientes y sus familiares al conocer VerbalizApp. Toda una sorpresa, incluso para aquellos que tienen ya un ‘recorrido’ con los tratamientos para la afasia. Y es que, como explica la Dra. Marta Martín, “todo lo que existe a día de hoy para estos pacientes no tiene nada que ver con el proyecto que hemos llevado a cabo de la mano de Kairós DS”.
La llegada de VerbalizApp ha aportado mayor eficacia. Ha mejorado las condiciones de trabajo en el servicio de Logopedia y ha hecho posible ofrecer una atención más sencilla y personalizada a los pacientes. La aplicación permite individualizar porque, “a la hora de, por ejemplo, introducir fotografías, el paciente puede fotografiar sus intereses”, explica la doctora. También ha facilitado el nivel logístico de los pacientes: “hemos tenido pacientes que llegaban a consulta con unos ficheros de seis meses de tratamiento, lo que suponía, en muchas ocasiones, bastante peso. Ahora eso ya no pasa con los dispositivos”.
Si algo compartían los dos equipos desde el inicio de la colaboración era el respeto a los pacientes y sus familiares. Por eso, «comprender el impacto de una aplicación como esta, teniendo en cuenta las necesidades concretas, y trabajar cerca de los profesionales de la salud y de los propios pacientes, ha sido clave para el éxito del proyecto», explica el equipo de Kairós DS.
Pero, ¿cómo era la metodología de trabajo antes de la introducción de VerbalizApp? “Habitualmente el circuito que teníamos era que Marta los trataba cuando ya estaban dados de alta, una vez ya no necesitaban estar ingresados, en la rehabilitación del lenguaje”, explica el Dr. Ruiz. “Antes del alta, el paciente presentaba todas las limitaciones que tenía y no se hacía nada. Se daban situaciones muy tristes. Situaciones muy cotidianas, en las que los pacientes no podían comunicarse. No podían tan siquiera pedir un vaso de agua, o cosas más graves”, continúa el doctor.
“Tuvimos un paciente que no tenía afectada la movilidad pero sí el lenguaje. Este señor quería levantarse para ir al baño. Lo sujetábamos entre cuatro personas porque no convenía que se levantara y, entonces, se me ocurrió preguntarle si quería ir al baño. Me miró como diciendo al fin alguien que me entiende”. Este es un ejemplo de las situaciones a las que se enfrenta el doctor Gerardo Ruiz en su día a día.
Concienciar sobre la realidad que viven estos pacientes y sus familiares es esencial para comprender el problema. “Siguen siendo las mismas personas, independientemente de la afasia. En este caso, este señor tenía pudor”, explica el doctor. Y añade: “somos testigos de situaciones desesperantes, y yo me pregunto: si estuviese en el lugar de esta persona, ¿haría lo mismo o peor? Nunca se sabe”.
Por su parte, la Dra. Marta Martín echa la vista atrás y relata cuál era su metodología de trabajo antes de que el equipo de Innovación de Kairós DS creará la aplicación. “Antes sacabamos hojas de colorines con fotos, algo como muy básico, para poder ayudar a que se comunicaran e identificaran”.
Esa metodología de trabajo ha cambiado por completo. “Incluso con Covid de por medio, siendo todo más complicado, hemos conseguido llegar hasta donde estamos hoy. De hecho, mis propias compañeras de trabajo me han llegado a comentar lo mucho que se nota ‘el trabajo que hay aquí’, refiriéndose a Verbalizapp”, explica la doctora. “Ahora mismo, por las mañanas, somos cuatro logopedas y cada una tenemos una tablet donde tenemos la aplicación. Hemos cambiado de sacar las hojas de papel a estar cada una con su tablet. A nivel de trabajo es facilidad”.
VerbalizApp es “el montaje digital del método que ya utilizaba Marta en la sala de Logopedia”, explica Dr. Ruiz. “Combina diferentes tipos de estímulos con la imagen, el sonido, la voz, la lectura, los códigos de colores que les ponemos. Esto ayuda a restablecer conexiones y ese es el fundamento de por qué funciona la rehabilitación” mantiene.
Un mundo desconocido para muchos: la afasia
A nivel mundial, más de dos millones de personas padecen afasia. Una realidad muy dura, tanto para los pacientes como para sus familiares. “El paciente afásico es complejo. Muchas veces se le trata como un paciente que parece que no oye y tendemos a gritar. Los familiares se ponen muy nerviosos, porque tienden a pensar que han perdido la memoria y que no la recuperarán”, explica la Dra. Marta Martín. “Pero, realmente, es un paciente que tiene el lenguaje internamente, no ha perdido inteligencia, pero no encuentra esa herramienta para comunicarse. Y eso es muy frustrante”.
El Dr. Gerardo Ruiz insiste en lo importante y necesario que es comenzar el tratamiento lo antes posible. “Por eso, teníamos claro que necesitábamos una herramienta que ayudara a los pacientes a comunicarse desde la fase aguda”.
Por su parte, la Dra. Marta Martín no duda en dar su apoyo a la opinión del investigador encargado del proyecto. “De hecho, creemos que en la rehabilitación motora, cuanto antes se trate a los pacientes, mejor es el resultado final. Podemos decir que en la logopedia es lo mismo”.
Un futuro prometedor para los pacientes con afasia
VerbalizApp ha ayudado de manera considerable a los pacientes y familiares que, por desgracia, han tenido que conocer la afasia. Tanto la Dra. Martín como el Dr. Ruiz, comparten una visión a futuro de lo más esperanzadora.
“Ahora mismo la aplicación está enfocada a los pacientes que hayan sufrido un ictus, pero lo vemos con unas posibilidades a nivel muy general”, explica la doctora, y confía en un futuro positivo para muchos pacientes. “Vemos que es una herramienta que puede ir más allá del paciente con una afasia post-ictus y con dificultades para comunicarse. Tiene un campo bastante amplio. Incluso, diría que se podría utilizar con niños”.
El doctor Gerardo Ruiz no duda en compartir su opinión con respecto al día de mañana: “tener una herramienta que estamos probando, demostrando que es útil y que, además, los pacientes lo perciben como una gran ayuda, significa que podemos extenderlo a otros campos”.
En definitiva, VerbalizApp ha logrado facilitar las metodologías de trabajo de los sanitarios, así como la situación de los pacientes afectados, gracias a la gran dedicación del equipo de Kairós DS y del Hospital Universitario La Paz. Y, yendo un paso más allá, se ha logrado dar solución a un problema real y social.
